Seuraava teksti, kirjasta Mustat Pallot - kertomuksia lapsen sairaudesta, Matti Santavuori, kosketti paljon. Kun katselee vanhoja kuvia ja videoita Eevin leikeistä tulee tällä hetkellä kyyneleet silmiin ja hirmu suru siitä leikin loppumisesta. Sairauden edetessä pitää keksiä uusia tapoja leikkiä ja näin Eevi voi osallistua leikkimiseen tai vaikka soittamiseen ja laulamiseen.



 "Pienelle ihmiselle kertyy aikamoinen määrä tavaraa jo konttausiässä: palloa, helistintä, pehmolelua, on siellä se autokin, nukkeja valikoima ja pureskeltavia kuvakirjoja. On palikoita, on muovisia sisäkkäin ja päällekkäin laitettavia erivärisiä kuppeja. 

Mutta sitten se loppuu. Valikoima ei enää kartu. Tuli aika jolloin leikit on leikitty.

Mutta aina on jotain leluja, joita ei voi antaa pois. Ne siirtyvät hyllylle, ne somistavat sängyn vieruksia.

Paulalla oli nukkeja pitkä rivi. Äiti kysyi ystävän tyttäreltä, haluaisiko hän joitakin niistä. Tyttö katsoi tuolissaan istuvaa Paulaa, katsoi äitiä, ei sanonut mitään. Oliko pikkuneidillä se tunne, ettei nukkeja saanut ottaa Paulalta? Torjuiko hän lahjan sen vuoksi, ettei Paulalta voinut kysyä? 
"Ota hoitoosi, ottolapsiksi, kun Paula ei enää jaksa kaikkia hoitaa." 
Sillä sopimuksella pari nukkea vaihtoi vastuullista hoitajaa, ei niinkään selvästi omistajaa. Aikaa myöten niiden uusi hoitaja ymmärsi asian kaikilta puolilta. Nuket jäivät hänen kamariinsa, istumaan tyynyjen viereen, hänen muistoikseen leikkitoverista, jonka leikit päättyivät kesken, ennen kuin nukkeleikit olivat edes alkaneet.


Lelusta luopumisesta, sen pois antamisesta voi kuitenkin olla liialti luopumisen makua, alistumista joka apeuttaa surua. Silti voi olla hyvä, jos vanhemmat pystyvät tekemään jonkinlaisen kompromissin, niin että lelulaatikon enimmät tavarat eivät joudu komeron pohjalle, vaan tulevat käyttöön, toimimaan ja vaikuttamaan. Lapsen läheisyyteen jäävät ne jatkuvuutta edustamaan valikoituneet lelut, jotka pelastavat alistumisen tunteelta, siltä tunteelta, jonka leikkien päättyminen tuo tulleessaan. Nuo lelut täyttävät lapsen ympäristöä, joka ilman niitä tuntuisi liian autioituneelta. Ne ovat ystävien tuomisia, omaisien lahjoja, tavaroita, joihin liittyy muisto. Pienen potilaan kontakteja rakkaimpiinsa.
Sängyn nurkassa istuu myös Nalle, hiljaisen lapsen hiljaisena seuralaisena." 
Santavuori M. (1994). Mustat Pallot: kertomuksia lapsen sairaudesta

Päiväkoti aloitetiiin kaksi viikkoa sitten. Eeville on järjestetty oma huone, missä Eevi saa lääkkeet ja voi nukkua päiväunet. Kaksi ensimmäistä viikkoa olin mukana joka päivä opastamassa avustajaa sekä muuta henkilökuntaa. Eevi otettiin ihanasti vastaan ja tuntui, että henkilökunta todella haluaa oppia Eevin hoitamisesta ja järjestää Eeville mukavia asioita.

Eevi pääsee avustajan kanssa osallistumaan aamupiireihin, laululeikkeihin ja muihin touhuihin jaksamisen mukaan.

Päiväkodissa Eevin huone

Eevin ja Otson on tarkoitus olla päiväkodissa kolmena päivänä viikossa. Otson hoitoaikaan saadaan joustavasti lisäpäiviäkin, jos välillä tulee Eevin sairaalajaksoja ja Otso tarvitsisi hoitoa viitenä päivänä viikossa.

Apuvälinekeskuksesta oli tullut päiväkodille toinen panda-tuoli. Saimme myös tippatelineen nopeasti, kun huomasimme että ruuat täytyy tiputtaa melko korkealta Farrel-järjestelmän takia.

Kotona olemme käyttäneet korkeaa pystynaulakkoa. Farrel-järjestelmän asentaminen täytyy tehdä niin, että tietyt osat letkustosta ovat ruokailijan mahan alapuolella ja tietyt osat yläpuolella. Päiväkodilla kokeilimme ensin pussien laittamista naulakkoon, jossa pussit olivat Eevin pään korkeudella ja osa letkusta mahan alapuolella. Ruoka lähti suoraan Farrel-pussiin eli korkeus oli väärä. Onneksi tippateline saatiin, koska huoneessa ei ollut oikein paikkoja minne olisi voinut laittaa koukkuja roikkumaan.

Farrel-järjestelmä

Farrel-jäjestelmä on ollut Suomessa käytössä vasta lokukuusta 2017.

• Suunniteltu tasapainottamaan enteraalisesta ravitsemuksesta aiheutuvia ongelmatilanteita
• Poistaa automaattisesti ylimääräisen mahalaukusta
• Toimii tarvittaessa ravitsemusliuoksen varasäiliönä, jos maha-suolikanava ei vedä 

    (lähde: www.mic-key.fi)

Kävimme reilu viikko sitten myös lasten neuropoliklinikalla kontrollikäynnillä. Kelaa varten päivitettiin kuntoutussuunnitelmaa, jotta voin hakea taas vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen jatkoa. Tarkoittaa siis fysioterapiaa kaksi kertaa viikossa sekä allasterapiaa 10 kertaa vuodessa.
Fysioterapia on Eeville todella tärkeää, koska sillä saadaan lievitettyä jäykkyydestä aiheutuvaa kipua. Myös apuvälineiden tarpeen arviointi ja niiden säätäminen kuuluvat fysioterapia käynneille.

Nyt olisi edessä taas Eevin intervallihoitojakso Ilonassa. Otson kanssa olisi tarkoitus tehdä jokin kesälomareissu ja sitten taas päiväkotielämään palaaminen viikon päästä.

Otso pesee Eevin hampaita

Huomenna alkaa uusi arki, kun molemmat lapset aloittavat päiväkodin. Otson reppu pakattiin parissa minuutissa. Eevin tavaroiden miettiminen vei vähän enemmän aikaa, ettei mitään unohtuisi.

Yritimme Otson kanssa etsiä tällä viikolla Eeville sopivaa reppua, joka olisi mukavan näköinen, tilaa olisi paljon sekä taskuja. Emme kuitenkaan löytäneet sellaista ja pakkasin tavarat vanhaan hoitolaukkuun sekä yhteen pienempään kauppakassiin. Toivottavasti osan tavaroista voi jättää päiväkotiin. Täytyy myös pyytää toista ruokapumppua apuvälinekeskuksesta, koska on aika inhottava aina muistaa sen kuljettaminen kodin ja päiväkodin välillä.

Menen kolmeksi päiväksi opastamaan Eevin avustajaa, jotta Eevin hoitaminen tulee hänelle tutuksi. Otson päiväkodin aloitus sujuu varmasti hienosti, kun talokin on jo tuttu kerhosta.

Tämä viikko saatiin puuhailla Otson kanssa, kun Eevi oli intervallihoidossa. Eevillä oli viikon aikana voimistunut paljon nykiminen raajoissa ja jalkojen suoristaminen jäykkinä. Myös ruokailu on taas vaikeutunut. Eevi saattaa aspiroida ruokaa ja sitten yskii. Peg-nappiin joudutaan koko ajan antamaan useampi ruoka päivässä. Lisäksi silmissä huomaa muutosta, kun Eevi saattaa katsoa voimakkaasti yläoikealle. Ensi viikolla menemme taas lasten neuropoliklinikalle kontrollikäynnille. Täytyy miettiä onko nykimiseen ja jäykistelyyn aiheellista nostaa tiettyjä lääkkeitä.

Toivon, ettei Eevi kovin saisi infektioita päiväkodissa.
Toivon, että muiden lasten äänet ja erilaiset aistituntemukset toisi Eeville hyvää mieltä.
Toivon, että osaan itse olla sillä mielellä opastamassa avustajaa, ettei muut ryhmän lapset koe Eevin olevan hankala.

Kesäkuu jo menossa. Kaikenlaista asiaa on pitänyt hoitaa ja monenlaisia muutoksia tähän arkeen on tulossa.

Kouluun en nyt päässyt, mutta uudestaan täytyy myöhemmin yrittää. Töihin paluu on ollut mielessä jo kauan, mutta nykyiseen työhöni en ilmeisesti voi palata. Kun palaisin töihin hoitovapaalta, alkaa irtisanomisaika samantien eikä töissä ole läsnäolo velvoitetta. Irtisanomisuhan takia etsin osa-aikaista työtä ja lapsillekin on jo päiväkotipaikat valmiina elokuun alussa.

Päiväkotielämän aloittaminen Eevin kohdalla on ollut erilaista kuin terveen lapsen kohdalla. Jo vuoden 2017 lopussa kävimme keskustelun päiväkodinjohtajan, erityislastentarhaopettajan sekä kuntoutusohjaajan kanssa siitä, mitä pitää ottaa huomioon Eevin aloittaessa päiväkodin. Toiveena oli myös päästä samaan päiväkotiin, missä Otso on käynyt kerhoa. Nyt keväällä asioita hoidettiin vielä lisää ELTO:n kanssa ja myös apuvälineitä on tulossa päiväkodille. Ainakin toisen panda-tuolin Eevi tarvitsee päiväkotiin. Olisi liian hankalaa kuljettaa apuvälineitä kodin ja päiväkodin välillä.

Eevi tarvitsee myös avustajan ja hänen palkkaaminen tapahtuu kaupungin kautta. Ensimmäisinä päiväkotipäivinä minun on tarkoitus mennä opastamaan ryhmän lastenhoitajia sekä avustajaa.

Uusia apuvälineitä olemme saaneet kotiin, mitkä helpottavat elämää. Ulos saatiin ramppi ja uudet ulkoilurattaat. Myös moottoroitusänky korkeilla pehmustetuilla laidoilla on jossain vaiheessa saapumassa. Sitä odotan kovasti, koska Eevi valvoo öisin paljon niin olisi turvallista jättää Eevi  sänkyyn ja yrittää itse torkkua omassa sängyssä vieressä.

Invavarusteltu auto on myös hankinnassa. Siinä vasta onkin ollut puuhaa. Auton voi hakea ulkomailta ja kun se rekisteröidään ensimmäistä kertaa Suomeen voi hakea autoveronpalautusta tai autoveronhuojennusta. Toinen vaihtoehto on ostaa uusi auto, johon voi myös hakea verohuojennusta tai autoveronpalautusta. Näitä olen selvitellyt, että kumpaa haetaan ja mitä kaikkia lausuntoja tarvitaan siihen mukaan.
Vammaispalvelulain mukaan kaupunki korvaa auton muutostyöt. Meidän tapauksessa auto menee laitettavaksi Carsportille missä auton takaosa muutetaan matalalattiaksi rampin kanssa. Silloin Eevi voi matkustaa autossa pyörätuolissa.

Tänään lähdetään Otson kanssa Peurungan kylpylään ja tapaamaan Itä-Suomen INCL-perheitä. Rinnekoti säätiö järjestää viikonlopun tapaamisen lauantaista sunnuntaihin ja tänään perjantaina Peurunkaan on kutsuttu myös Eevin hoitajat ja muita henkilöitä, jotka ovat mukana Eevin hoitamisessa (fysioterapia, kuntoutus, vammaispalvelut).

Eevi on ollut tilapäishoitopaikassa Ilonassa torstaista huomiseen maanantaihin. Olen nukkunut yöt kokonaan ja siitä onkin saanut voimaa kovasti taas seuraavaan viikkoon. Otson kanssa kävimme mökillä saunomassa, pyöräilemässä ja eväsretkellä Vaajakosken Naissaaressa. Lisäksi ollaan hoidettu kanoja ja kukkoa, tehty kotihommia ja vain oltu. Kelloa ei ole tarvinnut tuijotella lääkkeiden takia, niin olo on ollut hyvin rento.

Kävimme Teemun kanssa juttelemassa myös pikkulapsipsykologin kanssa siitä miten Otson kehitystä tuetaan meidän erityisperheessä. Hyvä keskustelu oli ja saimme siitä varmasti hyödyllisiä neuvoja arkeen.

Ensi viikolla onkin kerhon kevätjuhla, Eevin kotiin tulo tilapäishoidosta,  Eevin uusien rattaiden saapuminen, mummin kyläily, Eevin Peg-napin ensimmäinen vaihto ja ystäväperheen vierailu meillä pari päivää.
Lisäksi pitäisi saada valmiiksi auton hankintaa varten paperihommat ja laittaa työhakemus erääseen kiinnostavaan paikkaan sekä päivittää CV.

Hyvää alkavaa viikkoa sinulle 🌞

Huhtikuu on jo yli puolessa välissä ja pihalla alkaa lumet sulamaan. Kovasti jo mieli tekisi mennä nurmikoita rapsuttelemaan, mutta täytyy vielä vähän odotella.

Alkuviikosta meille kokoontui iso porukka juttelemaan hoitoavun lisäyksestä Eeville kotona. Paikalla oli kuntoutusohjaaja, erityisperhetyöntekijä, vammaispalveluiden sosiaalityöntekijä opiskelijan kanssa sekä hoivayrityksen edustaja ja tietenkin me vanhemmat. Keskustelu oli todella hyvä ja tunteet olivat itselläni hyvin pinnassa. Kertoo varmaankin siitä arjen haastavuudesta.
Hoitoapua tullaan lisäämään kotiin reippaasti aikaisempaan.

Eevi on ollut todella paljon tyytyväisempi nyt, kun yhtä lääkettä saatiin nostettua viime viikolla. Se hillitsee spastisuutta, pakkoliikkeitä ja sitä kautta vaikuttaa ärtyisyyteen. Äidilläkin on paljon parempi mieliala, kun näkee että Eevillä ei ole niin paljoa kipuja. Lääkkeen nosto aiheuttaa kuitenkin muuta harmia kuten ummetusta, ja oikeaa annosta myös vatsantoimintalääkkeestä pitää kokeilla. Lääkkeen vaikutus positiivisesti näkyy myös siinä, että Eevi on syönyt suun kautta paljon paremmin kuin vaikka muutama viikko sitten. Silloin jouduimme antamaan useamman aterian päivässä peg-nappiin. Nyt oikeastaan kaikki ateriat ovat menneet suun kautta. Pelkästään lääkkeet on mennyt nappiin.
Välillä peg-nappiin on ollut helppo antaa ateria, kun ollaan oltu vaikka sairaalassa käymässä. Eevi ei pysty enää istumaan syöttötuolissa ja matkarattaat on sellaiset, ettei niitä saa hyvään asentoon jotta niissä voisi syöttää.

Tänään saimme kotiin sovitukseen uudet Bingo-rattaat, joissa Eevin on mukavampi olla ulkona. Ne saa myös helposti kasaan ja autoon. Pieniä säätöjä vielä tarvitsee tehdä, joten saamme ne reilun viikon päästä käyttöön.

Eilen aamulla osallistuin Sosiaali- ja terveysalan ammattikorkeakoulun esivalintakokeeseen. Iltapäivällä tuli nettiin oikeat vastaukset ja pitihän sitä käydä katsomassa, että minkä verran pisteitä sitä suurinpiirtein sain. Nyt sitten vain odottelemista, että riittääkö pisteet valintakokeeseen. Vammaistyö on alkanut kiinnostaa kovasti ja näen nykyään vammaiset hyvin eritavalla kuin ennen. Ehkä päällimmäisenä näen heissä paljon kaikkea sellaista mitä he osaavat vammasta huolimatta.

Pääsiäistä 🐣🐣

Peg-nappi on nyt ollut reilun viikon, ja on helpottanut päiviä paljon. Lääkkeet saadaan annettua suoraan nappiin ja osa aterioista korvattua letkuravinnolla.

Sain toivomani puhelun leikkauspuolen hoitajalta, ja saimme käytyä kaikki minua vaivanneet kysymykset. Aiemmasta poiketen sovittiinkin, että mennään lastenosastolle maananataina klo 18.00, jotta saadaan Eeville laitettua kanyyli jo illalla ja aamulla lääkkeet sitä kautta ennen leikkausta. Tiistai aamuna kirurgi tuli meitä tapaamaan ja selvensi vielä leikkausta. Oli todella ihana, että oltiin nähty kirurgi jo yhden kerran aiemmin niin oli jotenkin varmempi olo itselläni. Hoitajat antoivat Eeville aamu lääkkeet ja noin 8.00 aikaan Eevi vietiin huoneesta leikkaukseen. Minulle oli annettu lupa lähteä sairaalalta syömään aamupalaa ja minulle soitettaisiin, kun on aika hakea Eevi heräämöstä.

Menin matkakeskukseen aamupalalle ja sen jälkeen lastenosastolle odottamaan. Yritin nukkua, koska yö oli ollut tosi katkonainen sairaalan sängyssä. En vain osaa nukkua päivällä. Klo 13.00 lähdimme hakemaan Eeviä heräämöstä. Eevi nukkui sängyssä ja oli ollut hetken hereillä. Koko leikkauspäivän Eevi nukkui. Muutaman kerran silmät aukesivat hetkeksi. Olin toivonut, että saisin lähteä öiksi kotiin ja se onnistuikin hienosti. Lastenosaston ihanat hoitajat tekivät hoitoringin niin, että Eevillä oli koko ajan vierihoito öisin. Palasin aamuisin sairaalaan noin 9.00 aikaan ja iltaisin lähdin noin 20.00-21.00 välillä.

Leikanneet kirurgit kävivät katsomassa Eevin voinnin joka päivä. Lisäksi juttelimme pitkät ajat toimintaterapeutin, fysioterapeutin, ravitsemusterapeutin, apuvälinekeskuksen miehen, Eevin oman sairaanhoitajan, kuntoutusohjaajan ja erityisperhetyöntekijän kanssa. Myöskin lastenosaston hoitajien kanssa harjoiteltiin peg-napin käyttöä. Susanna-hoitaja oli meidän kanssa koko päivän opettamassa miten letkuun laitetaan ravintoa ja lääkkeitä, miten ballonki tarkistetaan ja miten pumppua käytetään. Lisäksi paljon muuta asiaan kuuluvaa.

Perjantaina pääsimme lähtemään kotiin, ja Eeville tuli aivan hymy kasvoille kun nostin autosta kotona. Napin käyttö ja puhdistus tuntui heti sujuvan hyvin. Viikon päästä leikkauksesta kuitenkin näytti, että se on tulehtunut. Kävimme lasten päiväosastolla näyttämässä masua kirurgille. Maha ultrattiin ja verikokeet otettiin. Ultrassa näkyi onneksi vain pieni ontelo missä märkää. CRP oli hieman koholla. Antibioottikuuri aloitettiin ja käydään tarkistuttamassa tilanne ensi viikolla.

Viime yönä Eevi huuti 3h hirveää kipuitkua. Tänään aamulla Eeville tuli hoitaja 4h ajaksi ja ihana että hoitajalle peg-napin käyttö olikin ihan tuttu juttu. Eevi aloitti huudon herättyään. Minä lähdin viettämään omaa aikaa. Eli menin uimahalliin, syömään ja käymään kaupassa. Kotona oli myös sillä aikaa käynyt fysioterapeutti jumppaamassa Eeviä. Unohdin mainita tästä hoitajalle.
Eevi alkoi huutamaan päivällä taas hirmuista kipuhuutoa. Soitin edes takaisin, että mitä voin antaa Eeville. Päivystävä lääkäri puhelimessa määräsi Panadolia, kun Eeville muutenkin menee aamuisin ja iltaisin Pronaxenia kipuihin.
Lähdin sitä hakemaan apteekista. Lääkkeen annon jälkeen loppupäivä ja ilta menikin hyvin. ♥ Sain luettua jopa AMK esivalintakokeen ennakkomateriaalia.

Esikoinen lähti tänään Rukalle pääsiäisen viettoon. Olivat siellä jo alkuillasta hiihtämässä.

Tänään meillä oli kotona kunnon tohina päällä. Yöllä Eevi valvoi noin 2.00-6.00 ja samalla minäkin nukuin pätkissä vain jonkin aikaa. Kello soi 6.20. Lähdin aamupuuron ja kahvin keittoon sekä lääkkeitä laittamaan pöydälle valmiiksi hoitajaa varten. Otson kanssa syötiin aamupala 7.00 aikaan ja klo 8.00 tuli Eevin hoitaja, jotta pääsin viemään Otson kerhoon. Klo 9.00 tulin takaisin kotiin, missä fysioterapeutti oli jo alkanut jumppailla Eevin kanssa ja hoitaja laitteli aamupalaa pois pöydästä. Minä olin aamulla ehtinyt laittaa takkaan tulet ja pyykit koneeseen, joten lisäsin puita uuniin. Samalla sisään tuli myös apuvälinelainaamosta työntekijä, joka oli tullut säätämään uutta seisomatelinettä ja panda-tuolia. Harjoiteltiin seisomatelineen käyttöä. Sitten pihaan saapuikin toinen hoitaja, joka tuli tutustumaan Eeviin.

Jumpat ja apuvälineet tuli hoidettua ja laittelin pyykit kuivumaan. Hoitajat jäivät antamaan Eeville ruokaa ja lähdin itse apteekkiin ja kauppaan.

Soitin matkalla lastenosastolle, jotta saisin tarkistettua ensi viikon peg-napinasennukseen liittyviä asioita. Helmikuussa siitä soitti sh leikkauspuolelta. Olin silloin juuri Eevin kanssa lasten neuropoliklinikalla missä ympärilläni oli sh, toimintaterapeutti, neurologi ja fysioterapeutti. Puhelu piti silti hoitaa, vaikka toivoin että jos voisi soittaa vähän myöhemmin. Leikkaus olisi saattanut siirtyä paljon, jos esitietoja ei olisi saanut hoidettua. Minä kuuntelin ja neurologi lähti toiseen huoneeseen Eevin kanssa. Kirjoitan aina muistikirjaan asioita ja kirjoitin silloinkin ohjeet. Jotenkin nyt vaan leikkauksen lähestyessä olisi kaivannut näiden asioiden kertaamista sekä lisätietoa. Kutsukirjeissä ei lue esimerkiksi ollenkaan sitä minne meidän pitää mennä leikkausta varten. Molemmissa kutsukirjeissä on tieto ilmoittautumisesta pääaulassa ja että jatkohoitopaikkanne on lastenosasto. Siellä pitäisi olla aamulla klo 7.00, joten aikaa etsimiseen ei ehkä hirveästi ole.

Soittelin alkuviikosta kutsukirjeessä olevaan numeroon preoperatiiviseen yksikköön. Sieltä pyydettiin soittamaan lastenosastolle. Lastenosastolta pyydettiin soittamaan preoperatiiviseen yksikköön. Tämä asioiden hoitaminen näin, ei kyllä tee yhtään hyvää tässä tilanteessa, kun tarkoitus oli juuri saada varmuutta itselleni että olen kartalla kaikesta mitä minun pitää tehdä, jotta leikkaus onnistuu.

Peg-napin laittaminen varmasti helpottaa meidän arkea. Eevin syöttämiseen menee  paljon aikaa päivässä, joten tarve sille on jo kova. Eevi saa toki syödä suun kautta vielä, vaikka peg onkin laitettu. Lääkkeet saadaan myös annettua helpommin, ettei niistä osa valu pois suusta.

Tänään Eeville maistui hyvin aamupuuro, mummin jauheliha-muussi-porkkanalaatikko pakasteesta, jacky-makupala ja uunilohi perunoilla. 😊

Tänään meillä oli Eevin kanssa 2-vuotisneuvola. Eevi nukkui aamulla tosi sikeästi ja saatiin Otson kanssa rauhassa syödä aamupala ennen kuin menimme yhdessä Eeviä herättämään. Aamulääkkeitä on neljä ja lisäksi vatsanpehmitysjauhe. Näiden ottamiseen menee aikaa ja yleensä ollaan melko kiireisiä, jos on jokin sovittu meno heti aamupäivään. Nyt veimme Otson ensin kerhoon ja siitä seuraavaksi klo 9.30 neuvolaan.

Neuvolassa juttelimme Eevin asioista 1h 45min ajan. Onneksi terveydenhoitajallakaan ei näyttänyt olevan kiire vaan saimme jutella rauhassa. Eevi istui sylissäni koko ajan tyytyväisenä ja nukahti siihen. Mittoja ei otettu, koska ne oli otettu juuri vähän aikaa sitten lasten neuropoliklinikalla. Th kyseli meidän ruokailuista, vatsantoimimisesta, öistä, jaksamisesta ja avunsaamisesta.
Sain kuulla myös, että joku järjestö Jyväskylässä voisi auttaa jonkin asian hankkimisessa jos olisi jotain mitä tarvitaan. Tuli heti mieleeni aurinkokeinu, mistä olen lukenut olevan paljon hyötyä vaikeasti vammaisille lapsille. Sen saamisesta olen kyllä myös kysellyt apuvälinekeskuksesta, mutta ilmeisesti se ei kuulu apuvälineisiin. Aurinkokeinut maksavat noin 1000€ ja niitä ei tahdo löytyä käytettynä. Eeville siitä varmasti olisi hyötyä ja minulle apua siihen, että voi jättää Eevin hetkeksi turvalliseen ja mukavaan paikkaan.

Eevi jaksoi tosi hienosti koko neuvolassa oloajan. Eevillä aloitettiin viime viikolla iltoihin Sirdalud lääke spastisuuteen. Se on vaikuttanut jo paljon Eevin tyytyväisyyteen. Iltaisin Eevillä on 7 lääkettä, joten maha joutuu aika koville näiden kanssa.

Neuvolan jälkeen haettiin Otso kerhosta ja lähdettiin kotiin. Aloin selvitellä ensi viikon leikkaus asioita. Eeville laitetaan peg-nappi ensi viikolla ja minulle oli jäänyt vähän huonosti mieleen ohjeet mitkä sh oli kertonut puhelimessa aiemmin.
Soitin preoperatiivisen osaston numeroon, mistä minut ohjattiin soittamaan lastenosastolle. Sieltä sain ohjeeksi soittaa preoperatiiviselleosastolle. Lastenosaston sihteeri huomasi, että huomenna meille on soittoaika sairaanhoitajalle, niin odotellaan jos saadaan ohjeita.

Tällaista leikkausta varten haluaa olla hyvin valmistautunut, jotta ei tarvitsisi huolta kantaa jostain sellaisesta mistä on epävarma. Kirurgit olivat sanoneet, että on tärkeä ottaa epilepsia lääkkeet ja muutkin aamulääkkeet ennen leikkausta. Kuitenkin on tarkkaa, että ne otetaan tiettyyn aikaan ja vain pienen nestemäärän kanssa. Näihin asioihin kaipaisin vähän lisäselvyyttä, niin jospa se puhelu huomenna auttaisi asiassa.

Talvilomaviikko menossa. Meillä esikoinen lähti mummilaan serkkujen kanssa nauttimaan mummin hoivasta. Otso on päässyt uimaan mummin kanssa ja askartelemaan pääsiäisnoitia. Jos pakkanen vähän laskee, niin varmaan myös hiihtämistä ja luistelua luvassa. Ihana kun Otso pääsee tekemään rauhassa kaikkea kivaa mummin kanssa.

Eevi heräsi aamulla tyytyväisenä. Nämä aamut on mahtavia, kun saa rauhassa laittaa aamupalaa ilman huutoa. Eevi huutaa paljon. Eevi on nyt 2-vuotias ja sairastaa INCL-tautia, mikä kuuluu suomalaiseen tautiperimään. Jäykistely aiheuttaa kipuja ja kolotuksia ja siitä seuraa huutoa. Myös lääkkeet aiheuttavat erilaisia oireita, kuten mahan toimimattomuutta ja siitä seuraa kivuliasta huutoa. Tämä pistää äidin mielen heilahtelemaan laidasta laitaan päivittäin. Lääkkeitä menee aamulla kahta epilepsia lääkettä, yksi lääke jäykkyyteen, kipulääke ja vielä vatsan pehmennysjauhe. Päivällä otetaan jäykkyyteen lääkettä. Illalla samat kuin aamulla ja lisäksi unta parantamaan kahta eri lääkettä. Näissä alkaa olla jo aika paljon muistamista. Lisäksi näissä pitäisi löytää sopiva annos ja muutenkin sopivat yhdistelmät, jotta huutamista ei olisi.

Tänään on Eevin kastepäivä. 2 vuotta sitten juhlittiin pientä prinsessaa eikä mistään sairaudesta ollut tietoakaan.
Eevi alkoi sairastella 1v4kk iässä. Hän käveli taaperokärryllä ja tukea vasten, ja alkoi saada nykäyksiä joissa menetti tasapainon ja pyllähti lattialle. Aiemmin olin ollut ehkä vain hieman huolissani toisen jalan ajoittain näkyvästä jäykkyydestä ja varvastuksesta. Olin pyytänyt neuvolasta lähetettä fysioterapeutille, mutta sanottiin vain että katsotaan 1,5v neuvolan jälkeen. Nykäyksien alettua kävimme sairaalassa ja lastenlääkäri laittoi heti lähetteen fysioterapeutille.

Siitä alkoikin Eevin taitojen taantuminen ja epilepsia diagnoosi saatiin muutaman kuukauden päästä. Taantumisen ja epilepsian syitä selvitettiin laajasti.
Puoli vuotta kesti selvittelyssä. Pyysin selvittämään INCL-taudin, koska oireet ja maneerit sopivat siihen. Marraskuussa 2017 saimme tämän diagnoosin. Sen kanssa olemme nyt opetelleet elämään.
Tähän blogiin on tarkoitus kirjoittaa ylös ajatuksia ja kuulumisia meidän arjesta.