Alkuviikosta meille kokoontui iso porukka juttelemaan hoitoavun lisäyksestä Eeville kotona. Paikalla oli kuntoutusohjaaja, erityisperhetyöntekijä, vammaispalveluiden sosiaalityöntekijä opiskelijan kanssa sekä hoivayrityksen edustaja ja tietenkin me vanhemmat. Keskustelu oli todella hyvä ja tunteet olivat itselläni hyvin pinnassa. Kertoo varmaankin siitä arjen haastavuudesta.
Hoitoapua tullaan lisäämään kotiin reippaasti aikaisempaan.
Eevi on ollut todella paljon tyytyväisempi nyt, kun yhtä lääkettä saatiin nostettua viime viikolla. Se hillitsee spastisuutta, pakkoliikkeitä ja sitä kautta vaikuttaa ärtyisyyteen. Äidilläkin on paljon parempi mieliala, kun näkee että Eevillä ei ole niin paljoa kipuja. Lääkkeen nosto aiheuttaa kuitenkin muuta harmia kuten ummetusta, ja oikeaa annosta myös vatsantoimintalääkkeestä pitää kokeilla. Lääkkeen vaikutus positiivisesti näkyy myös siinä, että Eevi on syönyt suun kautta paljon paremmin kuin vaikka muutama viikko sitten. Silloin jouduimme antamaan useamman aterian päivässä peg-nappiin. Nyt oikeastaan kaikki ateriat ovat menneet suun kautta. Pelkästään lääkkeet on mennyt nappiin.
Välillä peg-nappiin on ollut helppo antaa ateria, kun ollaan oltu vaikka sairaalassa käymässä. Eevi ei pysty enää istumaan syöttötuolissa ja matkarattaat on sellaiset, ettei niitä saa hyvään asentoon jotta niissä voisi syöttää.
Tänään saimme kotiin sovitukseen uudet Bingo-rattaat, joissa Eevin on mukavampi olla ulkona. Ne saa myös helposti kasaan ja autoon. Pieniä säätöjä vielä tarvitsee tehdä, joten saamme ne reilun viikon päästä käyttöön.
Eilen aamulla osallistuin Sosiaali- ja terveysalan ammattikorkeakoulun esivalintakokeeseen. Iltapäivällä tuli nettiin oikeat vastaukset ja pitihän sitä käydä katsomassa, että minkä verran pisteitä sitä suurinpiirtein sain. Nyt sitten vain odottelemista, että riittääkö pisteet valintakokeeseen. Vammaistyö on alkanut kiinnostaa kovasti ja näen nykyään vammaiset hyvin eritavalla kuin ennen. Ehkä päällimmäisenä näen heissä paljon kaikkea sellaista mitä he osaavat vammasta huolimatta.
