Pääsiäistä 🐣🐣

Peg-nappi on nyt ollut reilun viikon, ja on helpottanut päiviä paljon. Lääkkeet saadaan annettua suoraan nappiin ja osa aterioista korvattua letkuravinnolla.

Sain toivomani puhelun leikkauspuolen hoitajalta, ja saimme käytyä kaikki minua vaivanneet kysymykset. Aiemmasta poiketen sovittiinkin, että mennään lastenosastolle maananataina klo 18.00, jotta saadaan Eeville laitettua kanyyli jo illalla ja aamulla lääkkeet sitä kautta ennen leikkausta. Tiistai aamuna kirurgi tuli meitä tapaamaan ja selvensi vielä leikkausta. Oli todella ihana, että oltiin nähty kirurgi jo yhden kerran aiemmin niin oli jotenkin varmempi olo itselläni. Hoitajat antoivat Eeville aamu lääkkeet ja noin 8.00 aikaan Eevi vietiin huoneesta leikkaukseen. Minulle oli annettu lupa lähteä sairaalalta syömään aamupalaa ja minulle soitettaisiin, kun on aika hakea Eevi heräämöstä.

Menin matkakeskukseen aamupalalle ja sen jälkeen lastenosastolle odottamaan. Yritin nukkua, koska yö oli ollut tosi katkonainen sairaalan sängyssä. En vain osaa nukkua päivällä. Klo 13.00 lähdimme hakemaan Eeviä heräämöstä. Eevi nukkui sängyssä ja oli ollut hetken hereillä. Koko leikkauspäivän Eevi nukkui. Muutaman kerran silmät aukesivat hetkeksi. Olin toivonut, että saisin lähteä öiksi kotiin ja se onnistuikin hienosti. Lastenosaston ihanat hoitajat tekivät hoitoringin niin, että Eevillä oli koko ajan vierihoito öisin. Palasin aamuisin sairaalaan noin 9.00 aikaan ja iltaisin lähdin noin 20.00-21.00 välillä.

Leikanneet kirurgit kävivät katsomassa Eevin voinnin joka päivä. Lisäksi juttelimme pitkät ajat toimintaterapeutin, fysioterapeutin, ravitsemusterapeutin, apuvälinekeskuksen miehen, Eevin oman sairaanhoitajan, kuntoutusohjaajan ja erityisperhetyöntekijän kanssa. Myöskin lastenosaston hoitajien kanssa harjoiteltiin peg-napin käyttöä. Susanna-hoitaja oli meidän kanssa koko päivän opettamassa miten letkuun laitetaan ravintoa ja lääkkeitä, miten ballonki tarkistetaan ja miten pumppua käytetään. Lisäksi paljon muuta asiaan kuuluvaa.

Perjantaina pääsimme lähtemään kotiin, ja Eeville tuli aivan hymy kasvoille kun nostin autosta kotona. Napin käyttö ja puhdistus tuntui heti sujuvan hyvin. Viikon päästä leikkauksesta kuitenkin näytti, että se on tulehtunut. Kävimme lasten päiväosastolla näyttämässä masua kirurgille. Maha ultrattiin ja verikokeet otettiin. Ultrassa näkyi onneksi vain pieni ontelo missä märkää. CRP oli hieman koholla. Antibioottikuuri aloitettiin ja käydään tarkistuttamassa tilanne ensi viikolla.

Viime yönä Eevi huuti 3h hirveää kipuitkua. Tänään aamulla Eeville tuli hoitaja 4h ajaksi ja ihana että hoitajalle peg-napin käyttö olikin ihan tuttu juttu. Eevi aloitti huudon herättyään. Minä lähdin viettämään omaa aikaa. Eli menin uimahalliin, syömään ja käymään kaupassa. Kotona oli myös sillä aikaa käynyt fysioterapeutti jumppaamassa Eeviä. Unohdin mainita tästä hoitajalle.
Eevi alkoi huutamaan päivällä taas hirmuista kipuhuutoa. Soitin edes takaisin, että mitä voin antaa Eeville. Päivystävä lääkäri puhelimessa määräsi Panadolia, kun Eeville muutenkin menee aamuisin ja iltaisin Pronaxenia kipuihin.
Lähdin sitä hakemaan apteekista. Lääkkeen annon jälkeen loppupäivä ja ilta menikin hyvin. ♥ Sain luettua jopa AMK esivalintakokeen ennakkomateriaalia.

Esikoinen lähti tänään Rukalle pääsiäisen viettoon. Olivat siellä jo alkuillasta hiihtämässä.

Tänään meillä oli kotona kunnon tohina päällä. Yöllä Eevi valvoi noin 2.00-6.00 ja samalla minäkin nukuin pätkissä vain jonkin aikaa. Kello soi 6.20. Lähdin aamupuuron ja kahvin keittoon sekä lääkkeitä laittamaan pöydälle valmiiksi hoitajaa varten. Otson kanssa syötiin aamupala 7.00 aikaan ja klo 8.00 tuli Eevin hoitaja, jotta pääsin viemään Otson kerhoon. Klo 9.00 tulin takaisin kotiin, missä fysioterapeutti oli jo alkanut jumppailla Eevin kanssa ja hoitaja laitteli aamupalaa pois pöydästä. Minä olin aamulla ehtinyt laittaa takkaan tulet ja pyykit koneeseen, joten lisäsin puita uuniin. Samalla sisään tuli myös apuvälinelainaamosta työntekijä, joka oli tullut säätämään uutta seisomatelinettä ja panda-tuolia. Harjoiteltiin seisomatelineen käyttöä. Sitten pihaan saapuikin toinen hoitaja, joka tuli tutustumaan Eeviin.

Jumpat ja apuvälineet tuli hoidettua ja laittelin pyykit kuivumaan. Hoitajat jäivät antamaan Eeville ruokaa ja lähdin itse apteekkiin ja kauppaan.

Soitin matkalla lastenosastolle, jotta saisin tarkistettua ensi viikon peg-napinasennukseen liittyviä asioita. Helmikuussa siitä soitti sh leikkauspuolelta. Olin silloin juuri Eevin kanssa lasten neuropoliklinikalla missä ympärilläni oli sh, toimintaterapeutti, neurologi ja fysioterapeutti. Puhelu piti silti hoitaa, vaikka toivoin että jos voisi soittaa vähän myöhemmin. Leikkaus olisi saattanut siirtyä paljon, jos esitietoja ei olisi saanut hoidettua. Minä kuuntelin ja neurologi lähti toiseen huoneeseen Eevin kanssa. Kirjoitan aina muistikirjaan asioita ja kirjoitin silloinkin ohjeet. Jotenkin nyt vaan leikkauksen lähestyessä olisi kaivannut näiden asioiden kertaamista sekä lisätietoa. Kutsukirjeissä ei lue esimerkiksi ollenkaan sitä minne meidän pitää mennä leikkausta varten. Molemmissa kutsukirjeissä on tieto ilmoittautumisesta pääaulassa ja että jatkohoitopaikkanne on lastenosasto. Siellä pitäisi olla aamulla klo 7.00, joten aikaa etsimiseen ei ehkä hirveästi ole.

Soittelin alkuviikosta kutsukirjeessä olevaan numeroon preoperatiiviseen yksikköön. Sieltä pyydettiin soittamaan lastenosastolle. Lastenosastolta pyydettiin soittamaan preoperatiiviseen yksikköön. Tämä asioiden hoitaminen näin, ei kyllä tee yhtään hyvää tässä tilanteessa, kun tarkoitus oli juuri saada varmuutta itselleni että olen kartalla kaikesta mitä minun pitää tehdä, jotta leikkaus onnistuu.

Peg-napin laittaminen varmasti helpottaa meidän arkea. Eevin syöttämiseen menee  paljon aikaa päivässä, joten tarve sille on jo kova. Eevi saa toki syödä suun kautta vielä, vaikka peg onkin laitettu. Lääkkeet saadaan myös annettua helpommin, ettei niistä osa valu pois suusta.

Tänään Eeville maistui hyvin aamupuuro, mummin jauheliha-muussi-porkkanalaatikko pakasteesta, jacky-makupala ja uunilohi perunoilla. 😊

Tänään meillä oli Eevin kanssa 2-vuotisneuvola. Eevi nukkui aamulla tosi sikeästi ja saatiin Otson kanssa rauhassa syödä aamupala ennen kuin menimme yhdessä Eeviä herättämään. Aamulääkkeitä on neljä ja lisäksi vatsanpehmitysjauhe. Näiden ottamiseen menee aikaa ja yleensä ollaan melko kiireisiä, jos on jokin sovittu meno heti aamupäivään. Nyt veimme Otson ensin kerhoon ja siitä seuraavaksi klo 9.30 neuvolaan.

Neuvolassa juttelimme Eevin asioista 1h 45min ajan. Onneksi terveydenhoitajallakaan ei näyttänyt olevan kiire vaan saimme jutella rauhassa. Eevi istui sylissäni koko ajan tyytyväisenä ja nukahti siihen. Mittoja ei otettu, koska ne oli otettu juuri vähän aikaa sitten lasten neuropoliklinikalla. Th kyseli meidän ruokailuista, vatsantoimimisesta, öistä, jaksamisesta ja avunsaamisesta.
Sain kuulla myös, että joku järjestö Jyväskylässä voisi auttaa jonkin asian hankkimisessa jos olisi jotain mitä tarvitaan. Tuli heti mieleeni aurinkokeinu, mistä olen lukenut olevan paljon hyötyä vaikeasti vammaisille lapsille. Sen saamisesta olen kyllä myös kysellyt apuvälinekeskuksesta, mutta ilmeisesti se ei kuulu apuvälineisiin. Aurinkokeinut maksavat noin 1000€ ja niitä ei tahdo löytyä käytettynä. Eeville siitä varmasti olisi hyötyä ja minulle apua siihen, että voi jättää Eevin hetkeksi turvalliseen ja mukavaan paikkaan.

Eevi jaksoi tosi hienosti koko neuvolassa oloajan. Eevillä aloitettiin viime viikolla iltoihin Sirdalud lääke spastisuuteen. Se on vaikuttanut jo paljon Eevin tyytyväisyyteen. Iltaisin Eevillä on 7 lääkettä, joten maha joutuu aika koville näiden kanssa.

Neuvolan jälkeen haettiin Otso kerhosta ja lähdettiin kotiin. Aloin selvitellä ensi viikon leikkaus asioita. Eeville laitetaan peg-nappi ensi viikolla ja minulle oli jäänyt vähän huonosti mieleen ohjeet mitkä sh oli kertonut puhelimessa aiemmin.
Soitin preoperatiivisen osaston numeroon, mistä minut ohjattiin soittamaan lastenosastolle. Sieltä sain ohjeeksi soittaa preoperatiiviselleosastolle. Lastenosaston sihteeri huomasi, että huomenna meille on soittoaika sairaanhoitajalle, niin odotellaan jos saadaan ohjeita.

Tällaista leikkausta varten haluaa olla hyvin valmistautunut, jotta ei tarvitsisi huolta kantaa jostain sellaisesta mistä on epävarma. Kirurgit olivat sanoneet, että on tärkeä ottaa epilepsia lääkkeet ja muutkin aamulääkkeet ennen leikkausta. Kuitenkin on tarkkaa, että ne otetaan tiettyyn aikaan ja vain pienen nestemäärän kanssa. Näihin asioihin kaipaisin vähän lisäselvyyttä, niin jospa se puhelu huomenna auttaisi asiassa.