Päiväkoti aloitetiiin kaksi viikkoa sitten. Eeville on järjestetty oma huone, missä Eevi saa lääkkeet ja voi nukkua päiväunet. Kaksi ensimmäistä viikkoa olin mukana joka päivä opastamassa avustajaa sekä muuta henkilökuntaa. Eevi otettiin ihanasti vastaan ja tuntui, että henkilökunta todella haluaa oppia Eevin hoitamisesta ja järjestää Eeville mukavia asioita.

Eevi pääsee avustajan kanssa osallistumaan aamupiireihin, laululeikkeihin ja muihin touhuihin jaksamisen mukaan.

Päiväkodissa Eevin huone

Eevin ja Otson on tarkoitus olla päiväkodissa kolmena päivänä viikossa. Otson hoitoaikaan saadaan joustavasti lisäpäiviäkin, jos välillä tulee Eevin sairaalajaksoja ja Otso tarvitsisi hoitoa viitenä päivänä viikossa.

Apuvälinekeskuksesta oli tullut päiväkodille toinen panda-tuoli. Saimme myös tippatelineen nopeasti, kun huomasimme että ruuat täytyy tiputtaa melko korkealta Farrel-järjestelmän takia.

Kotona olemme käyttäneet korkeaa pystynaulakkoa. Farrel-järjestelmän asentaminen täytyy tehdä niin, että tietyt osat letkustosta ovat ruokailijan mahan alapuolella ja tietyt osat yläpuolella. Päiväkodilla kokeilimme ensin pussien laittamista naulakkoon, jossa pussit olivat Eevin pään korkeudella ja osa letkusta mahan alapuolella. Ruoka lähti suoraan Farrel-pussiin eli korkeus oli väärä. Onneksi tippateline saatiin, koska huoneessa ei ollut oikein paikkoja minne olisi voinut laittaa koukkuja roikkumaan.

Farrel-järjestelmä

Farrel-jäjestelmä on ollut Suomessa käytössä vasta lokukuusta 2017.

• Suunniteltu tasapainottamaan enteraalisesta ravitsemuksesta aiheutuvia ongelmatilanteita
• Poistaa automaattisesti ylimääräisen mahalaukusta
• Toimii tarvittaessa ravitsemusliuoksen varasäiliönä, jos maha-suolikanava ei vedä 

    (lähde: www.mic-key.fi)

Kävimme reilu viikko sitten myös lasten neuropoliklinikalla kontrollikäynnillä. Kelaa varten päivitettiin kuntoutussuunnitelmaa, jotta voin hakea taas vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen jatkoa. Tarkoittaa siis fysioterapiaa kaksi kertaa viikossa sekä allasterapiaa 10 kertaa vuodessa.
Fysioterapia on Eeville todella tärkeää, koska sillä saadaan lievitettyä jäykkyydestä aiheutuvaa kipua. Myös apuvälineiden tarpeen arviointi ja niiden säätäminen kuuluvat fysioterapia käynneille.

Nyt olisi edessä taas Eevin intervallihoitojakso Ilonassa. Otson kanssa olisi tarkoitus tehdä jokin kesälomareissu ja sitten taas päiväkotielämään palaaminen viikon päästä.

Otso pesee Eevin hampaita

Huomenna alkaa uusi arki, kun molemmat lapset aloittavat päiväkodin. Otson reppu pakattiin parissa minuutissa. Eevin tavaroiden miettiminen vei vähän enemmän aikaa, ettei mitään unohtuisi.

Yritimme Otson kanssa etsiä tällä viikolla Eeville sopivaa reppua, joka olisi mukavan näköinen, tilaa olisi paljon sekä taskuja. Emme kuitenkaan löytäneet sellaista ja pakkasin tavarat vanhaan hoitolaukkuun sekä yhteen pienempään kauppakassiin. Toivottavasti osan tavaroista voi jättää päiväkotiin. Täytyy myös pyytää toista ruokapumppua apuvälinekeskuksesta, koska on aika inhottava aina muistaa sen kuljettaminen kodin ja päiväkodin välillä.

Menen kolmeksi päiväksi opastamaan Eevin avustajaa, jotta Eevin hoitaminen tulee hänelle tutuksi. Otson päiväkodin aloitus sujuu varmasti hienosti, kun talokin on jo tuttu kerhosta.

Tämä viikko saatiin puuhailla Otson kanssa, kun Eevi oli intervallihoidossa. Eevillä oli viikon aikana voimistunut paljon nykiminen raajoissa ja jalkojen suoristaminen jäykkinä. Myös ruokailu on taas vaikeutunut. Eevi saattaa aspiroida ruokaa ja sitten yskii. Peg-nappiin joudutaan koko ajan antamaan useampi ruoka päivässä. Lisäksi silmissä huomaa muutosta, kun Eevi saattaa katsoa voimakkaasti yläoikealle. Ensi viikolla menemme taas lasten neuropoliklinikalle kontrollikäynnille. Täytyy miettiä onko nykimiseen ja jäykistelyyn aiheellista nostaa tiettyjä lääkkeitä.

Toivon, ettei Eevi kovin saisi infektioita päiväkodissa.
Toivon, että muiden lasten äänet ja erilaiset aistituntemukset toisi Eeville hyvää mieltä.
Toivon, että osaan itse olla sillä mielellä opastamassa avustajaa, ettei muut ryhmän lapset koe Eevin olevan hankala.