Miten tästä selviää?

Minkä tien valitsen, kun sattuma heittää arpaani lapsen menettämisen. Kun elämästä tulee elämänpituiset jäähyväiset.

Lapsen vakava sairaus, tieto sairauden etenemisestä sekä sen johtaminen ennenaikaiseen kuolemaan, on ollut elämäni kriisi. Traumaattisen kriisin uudelleensuuntautumisen vaiheessa lapsen sairaudesta on tullut osa perheemme elämää. Osa minun elämääni. Välillä suru tuntuu musertavalta, mutta elämässäni on paljon myös iloa ja voin ajatella tulevaisuuttakin. Suru vaihtelee ja on välillä kaukana ja välillä liian lähellä. Surun ja huolen kanssa on opittava elämään, jotta elämä ei ole pelkkää surua.

Kun tapahtuneen kanssa pystyy elämään

Usein vanhemmaksi tullessa voi kuulla sanat: ”Ei sillä sukupuolella ole väliä, kunhan on terve.” Mitä sitten, kun lapsi ei olekaan terve ja hänen elämänsä tulee päättymään ennen aikaisesti? INCL-lapset elävät yleensä noin 5-12-vuotiaiksi. Vaikeasti monivammaisen lapsen hoitaminen vuosien ajan on fyysisesti ja psyykkisesti raskasta. Valitsenko sen tien, että pärjään ja pystyn itse? Kamppailen kaikesta ja lopulta tulee uupuminen. Erityislapsen vanhempana omaa pystyvyyttä täytyy arvioida. Täytyy uskaltaa vaatia ja ottaa vastaan ulkopuolista apua. Kun lapsen sairautta ei voi parantaa ja se johtaa ennen aikaiseen kuolemaan, täytyy löytää uusia ratkaisuja, jotta elämä ei ole pelkästään surua ja ongelmakehällä kulkemista.

Ratkaisukeskeisyydessä on kyse ihmisen ainutkertaisesta tilanteesta, jonka pohjalta luodaan eteenpäin johtavia askeleita. Lähestymistavassa etsitään voimavaroja, toiveita ja haaveita omista kokemuksista. Positiivinen psykologia on yksi vaikuttava alue ratkaisukeskeisyydessä. Siinä tunnistetaan vahvuuksia ja keskitytään myönteisiin asioihin. Myös toimiviin asioihin on hyvä keskittyä ja jatkaa niiden tekemistä. Kun näkökulmaa vaihtaa, voi vaikuttaa asioihin.

Lapseni on opettanut minulle ja läheisilleni paljon. Resilienssini eli selviytymiskyky, sopeutuminen muutoksiin ja kehittyminen vaikeuksien seurauksena on kehittynyt näiden vuosien aikana. Luulen että olen paljon vahvempi kuin ennen. Kohtaamani tilanteet ovat kasvattaneet resilienssiä. Käsitykseni hyvästä elämästä on muuttunut. Huomaan herkemmin hyviä asioita ihmisistä, joilla on haasteita esimerkiksi vamman tai sairauden vuoksi. Oppimiani asioita haluan hyödyntää työskennellessä sosiaalialalla.

Kiitollisuus

Kiitollisuus on hyvin merkittävä asia. Kun olen hyväksynyt vaikean ja surullisen asian elämässäni, voin vaikuttaa näkökulmaani ja nähdä asioita, joihin voin vaikuttaa. Mitä hyvää tämä musertava haaste on elämääni tuonut? Lapsen menettäminen, psyykkisesti ja fyysisesti rankka hoitaminen tuovat lopulta esiin kiitollisuuden ja hänen arvokkaan elämänsä huomaamisen. Lapseni elämä ei mennyt niin kuin minä olin sen ajatellut tai mistä haaveilin, mutta hänen tehtävänsä tässä elämässä on jotain erilaista ja olen siitä kiitollinen.

Kiitos kaikesta Eevi. Silmäni ovat auenneet uudella tavalla kohdata toinen ihminen.

Lähteet:

Kriisin vaiheet. 2021. Terveyskylä. https://www.terveyskyla.fi/aivotalo/apua-kriisiin/kriisin-vaiheet.

Lipponen, K. 2015. Ratkaisukeskeisyyden taustat. Julkaisussa Positiivisen psykologian voima. Toim. L. Uusitalo-Malmivaara. PS-Kustannus.

Rintahaka, J. 2021. INCL – Infantiili neuronaalinen seroidilipofuskinoosi. Harvinaiskeskus Norio. https://www.norio-keskus.fi/tietoa/diagnoosikohtaista-tietoa/incl-infantiili-neuronaalinen-seroidilipofuskinoosi.html.

Päiväkoti aloitettiin tällä viikolla taas maanantaina. Heinäkuun Eevi sai lomailla kotona, kun päiväkodin avustajat olivat ansaitulla kesälomallaan. Itse olen ollut huhtikuun alusta asti työkokeilussa kolmena päivänä viikossa. Työkokeilu on ollut todella piristävää ja jatkuu vielä kaksi kuukautta. Eevillä oli heinäkuun hoitaja kotona sillä aikaa, kun itse lähdin töihin. Lisäksi öisin Eevillä on ollut hoitaja kotona, kun aamulla on ollut töihin lähtö. Töissä käyminen on tuntunut näiden järjestelyjen myötä melkein lomailulta, kun on saanut nukkua yön kokonaan ja työtehtävät on mukavia.

Nyt päiväkotipäiviin tulee hieman vielä muutosta entiseen, kun saamme taksikyydin Eeville aamuisin ja iltapäivisin. Eevin avustaja lähtee taksimatkalle mukaan, jotta matka sujuu turvallisesti.

Koko kesä on mennyt Eevillä tosi hyvin. Sairaalajaksoja ei ole ollut ollenkaan koko kesänä. Muutama antibioottikuuri on ollut virtsatientulehduksen takia. Katetroinnin takia niitä tulehduksia helposti tulee ja Eevillä on ollut nyt katetrointi päivittäistä noin puolen vuoden ajan. Virtsarakko ei enää keväällä tyhjentynyt itsestään kuin kerran pari päivässä ja virtsarakko venyi isoksi. Tästä aiheutui myös kovaa kipua. Alkuun katetrointi tehtiin Eevillä neljä kertaa vuorokaudessa. Tällä hetkellä riittää kaksi kertaa päivässä. Rakko on luultavasti pienentynyt lähemmäksi normaalia kokoa ja tyhjenee spontaanisti. Katetroinnilla kuitenkin vielä varmistetaan ettei rakkoon jää jäännösvirtsaa, joka aiheuttaa tulehduksia. Vatsan toiminta on Eevillä myös heikentynyt ja vatsa toimitetaan noin 3-4 kertaa viikossa. 

Eevi on varmasti myös näiden katetroinnin ja vatsan toimittamisen ansiosta paljon tyytyväisempi kuin puoli vuotta sitten. 

Lääkkeitä Eevillä menee tällä hetkellä noin 3-4 tunnin välein ja ne tietenkin väsyttävät paljon. Eevi nukkuu päivisin ja öisin hyvin epäsäännöllisesti. Hetkittäin Eevi on tosi ihanan pirteä. Välillä on ollut jopa pientä hymyn tapaista ilmettä ja suu mennyt sellaiseen asentoon kuin Eevi yrittäisi jotain "jutella". Epilepsia on pysynyt nyt myös kurissa. Tällä hetkellä Eevillä menee aamuin illoin kolmea eri epilepsialääkettä. Jäykkyyteen ja säpsyilyyn Eevi saa noin 3-4 tunnin välein Sirdaludia ja Baklofenia. Kuulostaa aika hurjilta jo nyt nuo lääkemäärät, mutta ilman niitä varmasti kivut olisivat kovat jäykistelyn takia.

Eilen Eevi lähti taas tilapäishoitopaikkaan viideksi yöksi. Otson kanssa ehtii taas tekemään enemmän asioita ja tiedossa olisi myös Rammsteinin keikka Tampereella. 

 

Seuraava teksti, kirjasta Mustat Pallot - kertomuksia lapsen sairaudesta, Matti Santavuori, kosketti paljon. Kun katselee vanhoja kuvia ja videoita Eevin leikeistä tulee tällä hetkellä kyyneleet silmiin ja hirmu suru siitä leikin loppumisesta. Sairauden edetessä pitää keksiä uusia tapoja leikkiä ja näin Eevi voi osallistua leikkimiseen tai vaikka soittamiseen ja laulamiseen.



 "Pienelle ihmiselle kertyy aikamoinen määrä tavaraa jo konttausiässä: palloa, helistintä, pehmolelua, on siellä se autokin, nukkeja valikoima ja pureskeltavia kuvakirjoja. On palikoita, on muovisia sisäkkäin ja päällekkäin laitettavia erivärisiä kuppeja. 

Mutta sitten se loppuu. Valikoima ei enää kartu. Tuli aika jolloin leikit on leikitty.

Mutta aina on jotain leluja, joita ei voi antaa pois. Ne siirtyvät hyllylle, ne somistavat sängyn vieruksia.

Paulalla oli nukkeja pitkä rivi. Äiti kysyi ystävän tyttäreltä, haluaisiko hän joitakin niistä. Tyttö katsoi tuolissaan istuvaa Paulaa, katsoi äitiä, ei sanonut mitään. Oliko pikkuneidillä se tunne, ettei nukkeja saanut ottaa Paulalta? Torjuiko hän lahjan sen vuoksi, ettei Paulalta voinut kysyä? 
"Ota hoitoosi, ottolapsiksi, kun Paula ei enää jaksa kaikkia hoitaa." 
Sillä sopimuksella pari nukkea vaihtoi vastuullista hoitajaa, ei niinkään selvästi omistajaa. Aikaa myöten niiden uusi hoitaja ymmärsi asian kaikilta puolilta. Nuket jäivät hänen kamariinsa, istumaan tyynyjen viereen, hänen muistoikseen leikkitoverista, jonka leikit päättyivät kesken, ennen kuin nukkeleikit olivat edes alkaneet.


Lelusta luopumisesta, sen pois antamisesta voi kuitenkin olla liialti luopumisen makua, alistumista joka apeuttaa surua. Silti voi olla hyvä, jos vanhemmat pystyvät tekemään jonkinlaisen kompromissin, niin että lelulaatikon enimmät tavarat eivät joudu komeron pohjalle, vaan tulevat käyttöön, toimimaan ja vaikuttamaan. Lapsen läheisyyteen jäävät ne jatkuvuutta edustamaan valikoituneet lelut, jotka pelastavat alistumisen tunteelta, siltä tunteelta, jonka leikkien päättyminen tuo tulleessaan. Nuo lelut täyttävät lapsen ympäristöä, joka ilman niitä tuntuisi liian autioituneelta. Ne ovat ystävien tuomisia, omaisien lahjoja, tavaroita, joihin liittyy muisto. Pienen potilaan kontakteja rakkaimpiinsa.
Sängyn nurkassa istuu myös Nalle, hiljaisen lapsen hiljaisena seuralaisena." 
Santavuori M. (1994). Mustat Pallot: kertomuksia lapsen sairaudesta

Päiväkoti aloitetiiin kaksi viikkoa sitten. Eeville on järjestetty oma huone, missä Eevi saa lääkkeet ja voi nukkua päiväunet. Kaksi ensimmäistä viikkoa olin mukana joka päivä opastamassa avustajaa sekä muuta henkilökuntaa. Eevi otettiin ihanasti vastaan ja tuntui, että henkilökunta todella haluaa oppia Eevin hoitamisesta ja järjestää Eeville mukavia asioita.

Eevi pääsee avustajan kanssa osallistumaan aamupiireihin, laululeikkeihin ja muihin touhuihin jaksamisen mukaan.

Päiväkodissa Eevin huone

Eevin ja Otson on tarkoitus olla päiväkodissa kolmena päivänä viikossa. Otson hoitoaikaan saadaan joustavasti lisäpäiviäkin, jos välillä tulee Eevin sairaalajaksoja ja Otso tarvitsisi hoitoa viitenä päivänä viikossa.

Apuvälinekeskuksesta oli tullut päiväkodille toinen panda-tuoli. Saimme myös tippatelineen nopeasti, kun huomasimme että ruuat täytyy tiputtaa melko korkealta Farrel-järjestelmän takia.

Kotona olemme käyttäneet korkeaa pystynaulakkoa. Farrel-järjestelmän asentaminen täytyy tehdä niin, että tietyt osat letkustosta ovat ruokailijan mahan alapuolella ja tietyt osat yläpuolella. Päiväkodilla kokeilimme ensin pussien laittamista naulakkoon, jossa pussit olivat Eevin pään korkeudella ja osa letkusta mahan alapuolella. Ruoka lähti suoraan Farrel-pussiin eli korkeus oli väärä. Onneksi tippateline saatiin, koska huoneessa ei ollut oikein paikkoja minne olisi voinut laittaa koukkuja roikkumaan.

Farrel-järjestelmä

Farrel-jäjestelmä on ollut Suomessa käytössä vasta lokukuusta 2017.

• Suunniteltu tasapainottamaan enteraalisesta ravitsemuksesta aiheutuvia ongelmatilanteita
• Poistaa automaattisesti ylimääräisen mahalaukusta
• Toimii tarvittaessa ravitsemusliuoksen varasäiliönä, jos maha-suolikanava ei vedä 

    (lähde: www.mic-key.fi)

Kävimme reilu viikko sitten myös lasten neuropoliklinikalla kontrollikäynnillä. Kelaa varten päivitettiin kuntoutussuunnitelmaa, jotta voin hakea taas vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen jatkoa. Tarkoittaa siis fysioterapiaa kaksi kertaa viikossa sekä allasterapiaa 10 kertaa vuodessa.
Fysioterapia on Eeville todella tärkeää, koska sillä saadaan lievitettyä jäykkyydestä aiheutuvaa kipua. Myös apuvälineiden tarpeen arviointi ja niiden säätäminen kuuluvat fysioterapia käynneille.

Nyt olisi edessä taas Eevin intervallihoitojakso Ilonassa. Otson kanssa olisi tarkoitus tehdä jokin kesälomareissu ja sitten taas päiväkotielämään palaaminen viikon päästä.

Otso pesee Eevin hampaita

Huomenna alkaa uusi arki, kun molemmat lapset aloittavat päiväkodin. Otson reppu pakattiin parissa minuutissa. Eevin tavaroiden miettiminen vei vähän enemmän aikaa, ettei mitään unohtuisi.

Yritimme Otson kanssa etsiä tällä viikolla Eeville sopivaa reppua, joka olisi mukavan näköinen, tilaa olisi paljon sekä taskuja. Emme kuitenkaan löytäneet sellaista ja pakkasin tavarat vanhaan hoitolaukkuun sekä yhteen pienempään kauppakassiin. Toivottavasti osan tavaroista voi jättää päiväkotiin. Täytyy myös pyytää toista ruokapumppua apuvälinekeskuksesta, koska on aika inhottava aina muistaa sen kuljettaminen kodin ja päiväkodin välillä.

Menen kolmeksi päiväksi opastamaan Eevin avustajaa, jotta Eevin hoitaminen tulee hänelle tutuksi. Otson päiväkodin aloitus sujuu varmasti hienosti, kun talokin on jo tuttu kerhosta.

Tämä viikko saatiin puuhailla Otson kanssa, kun Eevi oli intervallihoidossa. Eevillä oli viikon aikana voimistunut paljon nykiminen raajoissa ja jalkojen suoristaminen jäykkinä. Myös ruokailu on taas vaikeutunut. Eevi saattaa aspiroida ruokaa ja sitten yskii. Peg-nappiin joudutaan koko ajan antamaan useampi ruoka päivässä. Lisäksi silmissä huomaa muutosta, kun Eevi saattaa katsoa voimakkaasti yläoikealle. Ensi viikolla menemme taas lasten neuropoliklinikalle kontrollikäynnille. Täytyy miettiä onko nykimiseen ja jäykistelyyn aiheellista nostaa tiettyjä lääkkeitä.

Toivon, ettei Eevi kovin saisi infektioita päiväkodissa.
Toivon, että muiden lasten äänet ja erilaiset aistituntemukset toisi Eeville hyvää mieltä.
Toivon, että osaan itse olla sillä mielellä opastamassa avustajaa, ettei muut ryhmän lapset koe Eevin olevan hankala.

Kesäkuu jo menossa. Kaikenlaista asiaa on pitänyt hoitaa ja monenlaisia muutoksia tähän arkeen on tulossa.

Kouluun en nyt päässyt, mutta uudestaan täytyy myöhemmin yrittää. Töihin paluu on ollut mielessä jo kauan, mutta nykyiseen työhöni en ilmeisesti voi palata. Kun palaisin töihin hoitovapaalta, alkaa irtisanomisaika samantien eikä töissä ole läsnäolo velvoitetta. Irtisanomisuhan takia etsin osa-aikaista työtä ja lapsillekin on jo päiväkotipaikat valmiina elokuun alussa.

Päiväkotielämän aloittaminen Eevin kohdalla on ollut erilaista kuin terveen lapsen kohdalla. Jo vuoden 2017 lopussa kävimme keskustelun päiväkodinjohtajan, erityislastentarhaopettajan sekä kuntoutusohjaajan kanssa siitä, mitä pitää ottaa huomioon Eevin aloittaessa päiväkodin. Toiveena oli myös päästä samaan päiväkotiin, missä Otso on käynyt kerhoa. Nyt keväällä asioita hoidettiin vielä lisää ELTO:n kanssa ja myös apuvälineitä on tulossa päiväkodille. Ainakin toisen panda-tuolin Eevi tarvitsee päiväkotiin. Olisi liian hankalaa kuljettaa apuvälineitä kodin ja päiväkodin välillä.

Eevi tarvitsee myös avustajan ja hänen palkkaaminen tapahtuu kaupungin kautta. Ensimmäisinä päiväkotipäivinä minun on tarkoitus mennä opastamaan ryhmän lastenhoitajia sekä avustajaa.

Uusia apuvälineitä olemme saaneet kotiin, mitkä helpottavat elämää. Ulos saatiin ramppi ja uudet ulkoilurattaat. Myös moottoroitusänky korkeilla pehmustetuilla laidoilla on jossain vaiheessa saapumassa. Sitä odotan kovasti, koska Eevi valvoo öisin paljon niin olisi turvallista jättää Eevi  sänkyyn ja yrittää itse torkkua omassa sängyssä vieressä.

Invavarusteltu auto on myös hankinnassa. Siinä vasta onkin ollut puuhaa. Auton voi hakea ulkomailta ja kun se rekisteröidään ensimmäistä kertaa Suomeen voi hakea autoveronpalautusta tai autoveronhuojennusta. Toinen vaihtoehto on ostaa uusi auto, johon voi myös hakea verohuojennusta tai autoveronpalautusta. Näitä olen selvitellyt, että kumpaa haetaan ja mitä kaikkia lausuntoja tarvitaan siihen mukaan.
Vammaispalvelulain mukaan kaupunki korvaa auton muutostyöt. Meidän tapauksessa auto menee laitettavaksi Carsportille missä auton takaosa muutetaan matalalattiaksi rampin kanssa. Silloin Eevi voi matkustaa autossa pyörätuolissa.

Tänään lähdetään Otson kanssa Peurungan kylpylään ja tapaamaan Itä-Suomen INCL-perheitä. Rinnekoti säätiö järjestää viikonlopun tapaamisen lauantaista sunnuntaihin ja tänään perjantaina Peurunkaan on kutsuttu myös Eevin hoitajat ja muita henkilöitä, jotka ovat mukana Eevin hoitamisessa (fysioterapia, kuntoutus, vammaispalvelut).

Eevi on ollut tilapäishoitopaikassa Ilonassa torstaista huomiseen maanantaihin. Olen nukkunut yöt kokonaan ja siitä onkin saanut voimaa kovasti taas seuraavaan viikkoon. Otson kanssa kävimme mökillä saunomassa, pyöräilemässä ja eväsretkellä Vaajakosken Naissaaressa. Lisäksi ollaan hoidettu kanoja ja kukkoa, tehty kotihommia ja vain oltu. Kelloa ei ole tarvinnut tuijotella lääkkeiden takia, niin olo on ollut hyvin rento.

Kävimme Teemun kanssa juttelemassa myös pikkulapsipsykologin kanssa siitä miten Otson kehitystä tuetaan meidän erityisperheessä. Hyvä keskustelu oli ja saimme siitä varmasti hyödyllisiä neuvoja arkeen.

Ensi viikolla onkin kerhon kevätjuhla, Eevin kotiin tulo tilapäishoidosta,  Eevin uusien rattaiden saapuminen, mummin kyläily, Eevin Peg-napin ensimmäinen vaihto ja ystäväperheen vierailu meillä pari päivää.
Lisäksi pitäisi saada valmiiksi auton hankintaa varten paperihommat ja laittaa työhakemus erääseen kiinnostavaan paikkaan sekä päivittää CV.

Hyvää alkavaa viikkoa sinulle 🌞